PALLIAKID

PALLIAKID, çeşitli sağlık sistemlerinde Avrupa genelinde palyatif ve yaşamın son dönemi bakım ihtiyaçlarına sahip çocuklar ve gençler için yeni müdahalelerin uygunluk, etkililik ve maliyet‐etkililiğini değerlendirmeyi amaçlayan disiplinlerarası bir projedir. Bu değerlendirme, hastaların ve aile bakıcılarının etkin katılımını etkileyen faktörlere odaklanarak yapılacaktır. PALLIAKID çocukları, genç yetişkinleri (AYA’lar) ve aile bakıcılarını güçlendirmeye, Yaşam Kalitelerini (QoL) artırmaya katkıda bulunmayı amaçlar. Bu amaçla, PALLIAKID, yukarıda belirtilen zorlukları ele almak için Pediatric Palliative Care (PPC)’nin üç temel taşını belirlemiştir:

• Palyatif ve yaşamın son dönemi bakım ihtiyaçlarına sahip çocuklar ve genç yetişkinlerin erken tanımlanması: PALLIAKID Erken Tanı Sistemi (EDS), bu tespiti yapmak için makine öğrenme (ML) algoritmalarını kullanan bir öngörü modelini içerecektir. En son araştırma sonuçlarıyla uyumlu olarak, PALLIAKID, tanı, fonksiyonel sınırlamalar, bağımlılık, karmaşıklık ve sağlık kaynakları kullanımı ile ilgili Elektronik Sağlık Kayıtları (EHR’ler) verilerine dayalı öngörü modelini oluşturacaktır. Amaç, farklı durumları, karmaşıklık seviyelerini ve sağlık kaynağı kullanımını tanımlayan bir öngörü modeli tasarlamaktır. Ayrıca, bu erken tespit sistemi, büyük miktarda yataklı hasta ve poliklinik çocukları ve genç yetişkinleri hemen hemen gerçek zamanlı bir şekilde tarayacak şekilde tasarlanacaktır.
• Çocukların ve genç yetişkinlerin ihtiyaçlarının ve bakım çevrelerinin (öncelikle aile bakıcıları ve kardeşler) kapsamlı değerlendirmesi: PALLIAKID, HexCom modelini pediatrik alana adapte etmeyi ve doğrulamayı amaçlamaktadır, aynı zamanda kültürel ve bağlamsal (yani, farklı AB ülkelerindeki sağlık yapıları) adaptasyonu da içerecektir. Bu araç, sağlık profesyonelleri, hastalar ve aile bakıcıları tarafından kullanılacak olup, her bir profil için uyarlanmış farklı formatlar ve içerikler içerecektir. Ayrıca, PALLIAKID Hasta Yolculuğu dijital platformu, hastaların ve aile bakıcılarının sağlık okuryazarlığını, katılımını ve güçlenmesini teşvik edecektir.
• Gelişmiş bakım planlama (ACP) araçlarını içeren kapsamlı, kişiselleştirilmiş, disiplinlerarası bir bakım planı tasarımı: PALLIAKID, ortak karar verme (shared decision making) için ACP araçlarını ve stratejilerini uyarlama ve doğrulama amacındadır ve yaşa uygun bir yaklaşımı içerecek şekilde hastaların katılımını içerecektir.

SRDC projede Erken Tanı Sistemi (EDS) modülünün geliştirilmesine liderlik edecektir. Bu doğrultuda modülün tasarlanması, klinik veri standartlarına uyumlu olarak ortak veri modelinin gelliştirilmesi, projenin klinik ortaklarında mevcut verilerin bu model bazında harmonize edilmesi, toplanan verilerin üzerinde makine öğrenmesi ile tahmin modelleri geliştirilmesi, ve bu modellerin kullanıcıların kullanımına sunulacağı Erken Tanı Sistemi arayüzlerinin geliştirilmesi işlerini gerçekleştirecektir. Bu süreçte SRDC daha önceki projelerde geliştirdiği veri işleme ve harmonizasyon ürünlerini (onFHIR – Sağlık Veri Deposu, toFHIR – Veri Dönüşümü Motoru, onfhir‐feast – Veri Seti Deposu) kullanacaktır. SRDC ayrıca, ileriye dönük hasta verilerini kullanarak geliştirilen EDS’yi klinik olarak doğrulamak için bir Erken Fizibilite Çalışmasına liderlik edecek ve klinik sahalardaki sağlık profesyonellerini, PPC’de erken tespit için PALLIAKID EDS’yi kullanma konusunda eğitecektir.