FAIR4Health

2016 yılında, Scientific Data dergisinde “FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship” isimli bir yayın yapıldı. Yazarların amacı dijital varlıkların bulunabilirliği, erişilebilirliği, birlikte işlerliği (entegre edilebilirliği) ve tekrar kullanılabilirliğinin iyileştirilmesi için bir takım ilke ve prensiplerin belirlenmesiydi. Bu ilkeler makinelerin veri üzerinde otomatik çalışabilirliğine (örneğin bilgi sistemlerinin tamamen kendi kendilerine ya da minimum seviyede insan müdahalesine ihtiyaç duyarak veriyi bulması, erişmesi, işleyebilmesi ve tekrar kullanabilmesi) vurgu yapmaktadır çünkü günümüzde insanlar; boyutu, karmaşıklığı ve yaratılma hızı giderek artan veriyle çalışabilmek için yine giderek artan bir şekilde bilgisayarlara ihtiyaç duymaktadırlar.

FAIR4Health projesinin temel hedefi; Avrupa Birliği Sağlık Araştırmaları alanında kamu fonları ile geçekleştirilmiş araştırma projelerinden ortaya çıkan veri kümelerinin, bahse konu olan FAIR ilke ve prensiplerini izleyerek paylaşılmasını ve yeniden kullanımını sağlayacak mekanizmaları geliştirmektir. Bu hedef doğrultusunda ilgili araştırmacıları ve sağlık araştırma verisi sağlayıcılarını, benimsenecek bu paylaşım ve yeniden kullanım stratejisinin potansiyel etkisini kanıtlayacak demonstrasyonlarla teşvik etmeyi ve FAIR prensipleri doğrultusunda veri paylaşmalarını sağlayacak mekanizma ve kılavuzları hazırlamayı amaçlamaktadır.

FAIR4Health projesinin özelleşmiş hedefleri şu şekilde listelenebilir:

1. İlgili araştırma enstitülerinin FAIR4Health topluluğuna katılmaları ve kamu desteği ile gerçekleşmiş projelerindeki verilerini FAIR prensipleri doğrultusunda paylaşmalarını desteklemek ve teşvik etmek için Avrupa çapında, güven duyulacak ve ortak çıkarlara hizmet edecek etkili bir iletişim ve destek stratejisi tasarlamak ve hayata geçirmek.
2. Avrupa çapındaki veri paylaşımı ve yeniden kullanım süreçlerinde yüksek kaliteyi yakalamak için FAIR sertifikasyonu oluşturma çalışmaları yapmak ve bu süreçte Avrupa Komisyonu’nun Research Data Alliance (RDA) girişimi tarafından yayınlanmış tavsiyelerini kullanarak gerekli kılavuzları üretmek.
3. İşlenmemiş/ham veriden ve üst veriden FAIR veri ve üst verisine dönüşümü sağlamak için kullanıcı odaklı bir FAIR4Health platformu ve FAIR4Health ajan yazılımlarını geliştirmek ve gerçek senaryolar ile doğrulamasını yapmak. Ham verinin dönüşümü sırasında veri gizliliğini ve güvenliğini sağlayacak, standart sağlık referans kodlama sistemleri ve sözlükleri ile bağlantılarını oluşturacak ve sonuç olarak verinin ve üst verinin paylaşımını, yeniden kullanımını ve işlenebilirliğini kolaylaştıracak araçları üretmek.
4. Geliştirilen sistemin ve izlenen FAIR stratejisinin sağlık araştırmalarına ve çıktılarına olan potansiyel etkilerini kanıtlayabilmek adına 2 adet yol gösterici vaka çalışması geliştirmek ve bu vaka çalışmalarında, geliştirilen FAIR4Health platformu ve ajan yazılımlarının bir bütün olarak doğrulamasını gerçekleştirmek. Planlanan vaka çalışmaları şunlardır: (i) Birden fazla hastalığa sahip hastalarda hastalıkların tetikleyici nedenlerinin ve birbirleri arasındaki bağlantıların ortaya çıkarılmasını desteklemek. (ii) Karmaşık kronik hastalık sahibi hastaların 30 gün içindeki tekrar başvuru risklerini tahmin eden servisler geliştirmek.

Elektronik sağlık alanında geniş çaplı yazılım geliştirme, anlamsal web teknolojileri ve birlikte işlerlik çözümleri konularındaki derin tecrübemizle, FAIR4Health projesindeki iki önemli teknik ortaktan biriyiz. FAIR4Health projesi iki farklı yol gösterici vaka uygulaması geliştirmeyi ve projeyi bu vaka çalışmaları ile geliştirilecek sistemlerin TRL7 seviyesinde olmasını hedeflemektedir. Bu hedef, yüksek kalitede yazılım geliştirme anlamına gelmektedir ve biz de bu hedef doğrultusunda projede çok önemli görevler üstlenmekteyiz. Projedeki planlanmış görevlerimiz şu şekilde özetlenebilir:

• FAIR4Health platformu ve FAIR4Health ajan yazılımlarının tasarlanması ve geliştirilmesi.
• FAIR4Health platformu ve ajanları için güvenlik katmanının tasarımı ve geliştirilmesi. Farklı veri türleri için (imajlar, biyo-sinyal verisi ve sürekli takip altındaki sağlık parametreleri) FAIR verisi oluştururken gereken kimlik bilgilerinden ayıklama ve anonimleştirme mekanizmalarının geliştirilmesi. Üst veri iyileştirme ve veri kaynağı takibi için gerekli mekanizmaların tasarımı ve geliştirilmesi.
• Farklı kaynaklarda muhafaza edilen büyük veriden ortak çıkarımlar yapabilmek için Gizliliği Muhafaza Eden Dağıtık Veri Madenciliği (Privacy-Preserving Distributed Data Mining) mekanizmaları hakkında araştırma yapmak ve FAIR4Health platformu gereksinimlerine göre gerekli tasarım ve geliştirmeleri yaparak sisteme entegre etmek.
• FAIR4Health’in tüm yazılım bileşenleri için sürekli entegrasyon test planını tasarlamak ve uygulanmasını gözetmek.
• Avrupa Birliği’nin Dijital Tekil Pazar (Digital Single Market) kavramı çerçevesinde sağlığın dönüşümünü destekleyecek AB politikalarının kapsamlı analizini yapmak.
• Avrupa Birliği Dijital Tekil Pazar (Digital Single Market) içinde faydalanılmak üzere FAIR4Health platformu üzerinde inşa edilmiş yenilikçi ürün ve servisler için iş modeli ve satış stratejileri geliştirmek.
• Proje çerçevesinde üretilecek olan fikri mülkiyet haklarının tanım ve takibini yapmak. Proje çıktılarının ticarileşmesi aşamasında kullanılacak ve fikri mülkiyet haklarını koruyacak ortaklar arası anlaşmaları üretmek